Blauwdruk voor een landelijk spierziekten zorgnetwerk

In de periode van september 2020 tot september 2023 is het project “Ontwikkeling van een zorgnetwerk voor kinderen en volwassenen met een spierziekte” uitgevoerd, met als doel de kwaliteit en continuïteit van zorg voor kinderen en volwassenen met een spierziekte te verbeteren:

Een netwerk van bevlogen zorgprofessionals, uit diverse disciplines en organisaties die elkaar kunnen vinden, elkaar zorg toevertrouwen en samen investeren in een hogere kwaliteit en continuïteit van zorg.

Binnen het project lag de focus op de diagnosen FSHD en SMA.  Het streven is uiteindelijk een zorgnetwerk voor spierziekten te ontwikkelen.

In totaal hebben 33 studenten onder supervisie van de projectgroep de afgelopen 2,5 jaar gezamenlijk 338 vragenlijsten, 90 interviews en 25 focusgroepen afgenomen bij zowel patiënten en hun betrokkenen, zorgprofessionals als beleidsmakers en andere zorgnetwerken.  Op basis van de opgehaalde kennis en informatie en overige bestaande kennis en ervaring (vanuit organisaties, bestaande netwerken of andere best-practices) is een blauwdruk opgesteld met diverse aanbevelingen, onderverdeeld in drie modules:

• De juiste zorg op de juiste plek;     
  Op dit moment wordt de zorg voor patiënten met een spierziekte georganiseerd in ketens in een versnipperd zorgveld, waarin de
  verschillende lijnen en professionals elkaar opvolgen, in plaats van in netwerken. Hierdoor kennen zorgprofessionals uit verschillende organisaties en disciplines elkaar vaak niet en weten ook niet welke doorverwijzing er mogelijk is.
  Door de landelijke spierziektenzorg in regio’s in te delen, die elk worden gecoördineerd door gespecialiseerde spierziekten revalidatieteams, wordt de voorwaarde gecreëerd om coördinatie van zorg, kennisdeling en delen van informatie te verbeteren voor zowel patiënt als professional, en voor zowel de 1e, 2e en 3e lijn.

• De juiste expertise op de juiste plek;
  Spierziekten zijn (zeer) zeldzame aandoeningen waardoor het niet mogelijk is om op veel plekken kennis en ervaring op te bouwen. Kennis over de aandoening en de patiënt wordt nog onvoldoende uitgewisseld. Uitwisseling van kennis en expertise wordt nog onvoldoende gestimuleerd.
  Wanneer zorgprofessionals over de grenzen van hun vakgebied, organisatie of discipline heen samenwerken, wat gestimuleerd wordt door onder andere het toekennen van expertise zal in plaats van de patiënt, juist de kennis en expertise gaan reizen. Door middel van persoonlijke afstemming wordt aangesloten bij de behoefte van de ontvanger.

• De juiste informatie op de juiste plek;
  Mensen met een spierziekte hebben te maken met zorgvragen op verschillende (levens-) domeinen die elkaar beïnvloeden. Waar voor de patiënt deze diverse zorgvragen en levensdomeinen één verbonden geheel vormen worden ze in het zorgveld versnipperd in losstaande clusters van een groot aantal disciplines, zorgorganisaties en zorglijnen. In de praktijk zijn patiënten vaak degenen die de informatie overdragen tussen de zorgprofessionals in deze clusters. Daarnaast ervaren ze een lagere continuïteit van zorg doordat zorgprofessionals uit verschillende clusters klinimetrie herhalen en ze hun verhaal opnieuw moeten vertellen.
  Wanneer zorgprofessionals actief onderling patiëntinformatie en testresultaten uitwisselen zal de patiënt niet meer verantwoordelijk voor de overdracht van informatie en niet belast worden met het onnodig herhalen van gesprekken en testen.

Om brede steun en commitment te krijgen zijn de modules ter goedkeuring voorgelegd aan de betrokken vak- en belangenverenigingen:

• Spierziekten Nederland
• Nederlandse Vereniging van Diëtisten
• Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
• Ergotherapie Nederland
• Spierziekten Centrum Nederland
• Vereniging van Klinische Genetica Nederland
• Nederlandse Vereniging voor Neurologie
• Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie
• Koninklijk Nederlands Genootschap Fysiotherapie
  (mede namens de Nederlandse Vereniging voor Revalidatie Fysiotherapeuten
  en de Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapeuten)

De infographic is hier te vinden: Infographic Blauwdruk

De volledige blauwdruk is hier te vinden: Blauwdruk Zorgnetwerk Spierziekten

Er is inmiddels een vervolgsubsidie aangevraagd bij de SKMS om de aanbevelingen verder uit te werken, zowel landelijk als regionaal. In de werkgroep zijn nu ook de Beroepsvereniging van maatschappelijk werkers, jeugd- en gezinsprofessionals en sociaal agogisch werkers, Jeugdartsen Nederland, het Nederlands Instituut van Psychologen en de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning betrokken.

Voor vragen kan contact worden opgenomen met Nicole Voet, revalidatiearts en projectvoorzitter: nicole.voet@radboudumc.nl