Onderzoek naar levenseinde bij ALS

Het ALS Centrum is een onderzoek gestart naar het levenseinde van ALS-patiënten. Nabestaanden en huisartsen wordt gevraagd of zij een vragenlijst willen invullen. Het ALS Centrum inventariseert met dit onderzoek de beslissingen rondom het levenseinde en knelpunten in de palliatieve zorg. 

In Nederland komen er elk jaar 400 nieuwe ALS-patiënten bij, waarvan de helft binnen drie jaar komt te overlijden. Uit eerder onderzoek van het ALS Centrum blijkt dat 16 procent van alle ALS-patiënten in Nederland uiteindelijk kiest voor euthanasie. In recent onderzoek is naar voren gekomen dat sommige ALS-patiënten cognitieve klachten ontwikkelen. In het nieuwe onderzoek naar het levenseinde willen we kijken of de cognitieve klachten invloed hebben op de beslissingen over het levenseinde. Verder inventariseren we knelpunten in de palliatieve zorg.

Vragenlijsten

Het ALS Centrum stuurt vragenlijsten aan de nabestaanden en naar de huisartsen van ALS-patiënten die zijn overleden na 31 december 2013 en voor 1 januari 2017. De vragenlijst gaat over de beslissingen rondom het levenseinde, zoals euthanasie en terminale sedatie, en over de kwaliteit van de palliatieve zorg in de laatste levensfase. Nabestaanden en huisartsen ontvangen eind juni per post het verzoek om aan dit onderzoek mee te werken door het invullen van de vragenlijst.

Verbeteren van de palliatieve zorg

Het doel is om met behulp van de resultaten uiteindelijk de palliatieve zorg en begeleiding bij het levenseinde voor ALS-patiënten te verbeteren. De uiteindelijke resultaten en conclusies zullen gepubliceerd worden in een artikel in internationaal peer-reviewed tijdschrift, waarvan een Nederlandse samenvatting verschijnt op deze website.