IgM Anti-MAG peripheral Neuropathy: from proper assessment to trial Needs (IMAGiNe study)

IgM paraproteïne geassocieerde polyneuropathie is een langzaam progressieve ziekte. Patiënten ervaren een dof gevoel in armen en/of benen, balansproblemen en spierzwakte. Deze klachten leiden tot beperkingen in het dagelijks leven. Helaas zijn de klachten en beperkingen lastig meetbaar. Daarnaast is het een relatief zeldzame ziekte, waardoor slechts kleine patiëntengroepen zijn onderzocht. De ziekte is potentieel behandelbaar en daarom is het van belang dat we internationale overeenstemming bereiken over de ziekte, de meetinstrumenten die we gebruiken om de ziekte te meten en samenwerken aan nieuwe behandelmogelijkheden.

De IMAGiNe studie is een groot internationaal onderzoek waarin patiënten gedurende 3 jaar worden opgevolgd. Het onderzoek heeft de volgende doelstellingen: (1) het opzetten van een database van een grote groep patiënten met IgM paraproteïne geassocieerde polyneuropathie om inzicht te verkrijgen in het natuurlijke beloop van de relatief zeldzame ziekte, (2) het opzetten van een biobank waarin bloed wordt verzameld voor toekomstig onderzoek, onder andere DNA onderzoek, en (3) het testen van huidige meetinstrumenten en het ontwikkelen van nieuwe meetinstrumenten om de ziekte beter in kaart te kunnen brengen.

We hebben het doel om ten minste 500 patiënten in het onderzoek te laten deelnemen uit Nederland, Engeland, Frankrijk, Spanje, Italië, Zwitserland, Servië en Amerika. Het onderzoek vormt de basis voor toekomstig (geneesmiddelen)onderzoek in IgM paraproteïne geassocieerde polyneuropathie.

Financiering: GBS/CIDP Foundation International