I’M FINE – IMproving FItness in NEuromuscular diseases
Achtergrond
Mensen met een spierziekte hebben vaak moeite om voldoende te bewegen door klachten als spierzwakte, vermoeidheid en pijn. Het inactief zijn zorgt voor een slechtere lichamelijke conditie, waardoor het alledaags functioneren steeds moeilijker wordt. Alhoewel steeds meer studies de positieve effecten hebben aangetoond van beweegprogramma’s bij mensen met een spierziekte, is het bewijs beperkt en zijn er ook studies die geen effect vonden. Een mogelijke verklaring hiervoor is het feit dat de huidige beweegprogramma’s onvoldoende zijn afgestemd op de individuele patiënt.
Doel
Het doel van dit project is om na te gaan of door het volgen van een gepersonaliseerd trainingsprogramma met een coaching traject de fysieke conditie en kwaliteit van leven van mensen met verschillende spierziekten verbetert ten opzichte van de gebruikelijke zorg. Ook wordt nagegaan of het volgen van het beweegprogramma zorgt voor een meer actieve leefstijl op de langere termijn.
Methode
Aan dit onderzoek zullen 30 mensen met het postpoliosyndroom, 30 mensen met HMSN en 30 mensen met een andere langzaam progressieve spierziekte deelnemen. Door middel van loting wordt bepaald of deelnemers terecht komen in (1) de groep die het beweegprogramma (6 maanden) krijgt, of (2) de controle groep die de gebruikelijke zorg krijgt.
Verwachte opbrengst
De resultaten van dit onderzoek geven inzicht in het effect van speciaal op het individu afgestemde beweegprogramma’s op de fysieke conditie en kwaliteit van leven van mensen met langzaam progressieve neuromusculaire aandoeningen, in het bijzonder PPS en HMSN. Daarnaast levert het onderzoek kennis op over factoren die van invloed zijn op het verkrijgen van een betere fysieke conditie. Deze informatie kan gebruikt worden om de kwaliteit van de zorg van mensen met neuromusculaire aandoeningen te verbeteren en daarmee het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven.
Andere betrokken centra
Klimmendaal, Arnhem
Sint Maartenskliniek, Nijmegen
Merem, Hilversum
Financiering: Prinses Beatrix Spierfonds
