International CIDP Outcome Study – ICOS

Achtergrond
Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP) is een ontsteking van de zenuwen die leidt tot krachtsverlies en gevoelsstoornissen van armen en benen. Het stellen van de diagnose kan lastig zijn, want er zijn meerdere subtypes van CIDP die zich allemaal iets anders uiten. En soms lijken de klachten van CIDP erg op andere ziektebeelden. CIDP wordt behandeld met medicijnen, zoals immunoglobulinen, corticosteroïden of plasmaferese. Maar de resultaten van deze behandeling verschillen van patiënt tot patiënt. Daarnaast moeten patiënten vaak langdurige behandeld worden met deze medicijnen. Op dit moment is er geen goede manier om de ziekteactiviteit te kunnen meten in het bloed (met een zogenaamde biomarker) en het is dus moeilijk om de ziekte te vervolgen en te bepalen wanneer een patiënt kan stoppen met behandeling. Al met al zijn er nog veel vragen over diagnostiek en behandeling, om deze te beantwoorden is de ICOS studie opgezet.

Methoden
Patiënten met CIDP die meedoen aan ICOS zullen twee jaar lang vervolgd worden. Iedere visite zal er neurologisch onderzoek worden gedaan en vragenlijsten en een bloedafname worden afgenomen. Al deze gegevens worden verzameld in een speciaal opgerichte CIDP database. ICOS is gestart in het Erasmus MC, AMC en het UMCU, maar zal verder uitbreiden naar andere (internationale) centra. Het streven is om gegevens te verzamelen van ten minste 1000 CIDP patiënten.

Relevantie
Het doel van ICOS is om alle CIDP subtypes tot in detail te kunnen beschrijven, zodat het in de toekomst wellicht sneller herkend kan worden. Verder willen de onderzoekers het ziektebeloop en de behandelresultaten van de verschillende medicijnen beter in kaart brengen. Daarnaast zal er bloed worden afgenomen bij de patiënten om te onderzoeken of er een mogelijke biomarker gevonden kan worden, waardoor de ziekteactiviteit beter vervolgd kan worden.