International Guillain Barré Syndrome Outcome Study (IGOS)
Achtergrond
De International Guillain-Barré syndrome Outcome Study (IGOS) is een wereldwijd prospectief cohort onderzoek naar de oorzaak, diagnose, behandeling en prognose van het Guillain-Barré syndroom (GBS).
Figure 1. Deelnemende landen aan IGOS
GBS is een acute post-infectieuze polyradiculoneuropathie met een zeer variabele klinische presentatie en ziektebeloop. De standaardbehandeling met intraveneuze immunoglobulinen of plasmaferese zijn niet voldoende effectief gebleken bij een aanzienlijk deel van de patiënten met GBS. Een belangrijk doel van de IGOS is om voor individuele patiënten een voorspelling te kunnen doen over het ziektebeloop en de optimale behandeling.
Methoden
IGOS is een prospectieve observationele internationale multicenter studie die loopt in >150 ziekenhuizen uit 20 landen (en 5 continenten). Alle patiënten met GBS, inclusief alle varianten en overlapsyndromen, kunnen worden geïncludeerd in de studie. Patiënten moeten binnen twee weken na start van klachten worden geïncludeerd in de studie. Tijdens de follow-up worden klinische gegevens verzameld, waaronder het neurologisch onderzoek, gegevens over het elektrofysiologisch onderzoek, en er worden bloedsamples afgenomen. De studie heeft een follow-up van één jaar, met de optie om deze periode te verlengen tot drie jaar.
Figure 2. Follow up schema IGOS
Relevantie
In maart 2020 waren er reeds meer dan 1800 patiënten geïncludeerd in de IGOS van wie een uitgebreide data/biobank beschikbaar is voor onderzoek naar GBS. Het onderzoek wordt uitgevoerd door Expertisegroepen binnen het IGOS Consortium die zich elk richten op specifieke vragen. De IGOS wordt ook gebruikt als platform voor het uitvoeren van behandelstudies.
Publicaties
- IGOS protocol: Jacobs, B. C., van den Berg, B. , Verboon, C. , et al. International Guillain‐Barré Syndrome Outcome Study: protocol of a prospective observational cohort study on clinical and biological predictors of disease course and outcome in Guillain‐Barré J Peripher Nerv Syst, 22: 68-76; 2017
- Regional variation: Alex Y Doets, Christine Verboon, Bianca van den Berg, et al. Regional variation of Guillain-Barré syndrome. Brain, 41(10): Pages 2866–2877; 2018
- Guillain-Barré syndrome in Denmark: a population-based study on epidemiology, diagnosis and clinical severity. Al-Hakem, H., Sindrup, S.H., Andersen, H. et al. J Neurol (2019) 266: 440
- Second IVIg course in Guillain-Barré syndrome with poor prognosis: the non-randomised ISID study.Verboon C, van den Berg B, Cornblath DR, et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2020 Feb;91(2):113-121
- Current treatment practice of Guillain-Barré syndrome Verboon C, Doets AY, Galassi et al. Neurology. 2019 Jul 2;93(1)
Financiering: GBS-CIDP Foundation International, gain, Erasmus MC, Glasgow University, CSL Behring, Grifols, Annexon, Hansa Biopharma, Prinses Beatrix Spierfonds, EU Horizon 2020 Research and Innovation Programme (No. 734584, ZikaPLAN Consortium)