Klinimetrie bij Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)

Achtergrond
ALS veroorzaakt progressieve spierzwakte van spieren die bewust kunnen worden aangestuurd. Spieren van bijvoorbeeld de ledematen en de spieren die helpen bij de ademhaling hebben daardoor te lijden onder ALS. Bij iedere patiënt is het patroon en de snelheid van spieruitval echter anders. ALS kent mede hierdoor veel verschillende uitingsvormen. De zorg voor patiënten met ALS kan daardoor niet worden gestandaardiseerd en behoeft maatwerk. Het op de juiste manier in kaart brengen van de spierkracht van de ademhalingsspieren tijdens het beloop van de ziekte kan een belangrijke bijdrage leveren aan op maat gemaakte zorg. Anderzijds kan het zo goed mogelijk meten van spierkracht de wetenschap helpen om tijdens onderzoek naar nieuwe behandelingen zo snel mogelijk vast te stellen of de nieuwe behandeling effectief is. Dit maakt wetenschappelijk onderzoek naar ALS efficiënter.

Methoden
Er wordt in eerste instantie gekeken naar eerdere onderzoeken waarin spierkracht werd gemeten. Vervolgens wordt met terugwerkend kracht geanalyseerd welke spiergroepen het meest relevant waren om levensduur te voorspellen. Daarna worden de meetmethoden voor specifiek die spiergroepen zoveel mogelijk geperfectioneerd met als einddoel om het meten van spierkracht in de thuissituatie door patiënten zelf mogelijk te maken.
Voor het meten van longfunctie wordt een literatuur onderzoek gedaan om er achter te komen welke longfunctie test(en) het beste het beloop van de ziekte ALS voorspellen. Daarnaast wordt middels een haalbaarheidsstudie uitgezocht of het mogelijk is om ademspiertraining bij ALS patiënten toe te passen. Ademspiertraining helpt mogelijk om de achteruitgang van spieren die helpen bij het ademhalen te vertragen.

Relevantie
Dit onderzoek draagt bij aan op maat gemaakte zorg en efficiënter wetenschappelijk onderzoek binnen ALS.