Landelijk zorgnetwerk kinderen en volwassenen met een spierziekte (FSHD en SMA)

Mensen met een spierziekte hebben (vaak) te maken met complexe zorgvragen en zorgbehoeften op meerdere levensdomeinen. Het ondersteuningsaanbod is echter gefragmenteerd in clusters in een organisatie of binnen een discipline.

Figuur 1: voorbeeld van betrokken zorgverleners bij één enkele spierziekte-patiënt

In dit project wordt, gecoördineerd vanuit de 3e lijn, een zorgnetwerk voor kinderen en volwassenen met de spierziekte Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD) en Spinale Musculaire Atrofie (SMA) ontwikkeld. De 3e, 2e en 1e lijn worden onderling beter gepositioneerd, door onderlinge afspraken over taken, verantwoordelijkheden, communicatie, deskundigheidsbevordering en klinimetrie Hierdoor kunnen mensen met een spierziekte en hun zorgvragen / – behoeften eenvoudiger verplaatsen binnen de derde, tweede en eerste zorglijn en/of  tussen kind- en volwassenenzorg.

De kennis van de professionals in de expertisecentra zal worden uitgedragen, naar andere derdelijns en tweedelijns spierziekten teams en naar de paramedici in de eerste lijn.

Het zal resulteren in de optimale afstemming met de samenwerkingspartners waardoor mensen met een spierziekte tijdige, goede zorg op de juiste plek krijgen.

In de toekomst zal het netwerk voor FSHD en SMA dienen als format voor het ontwikkelen van netwerken voor andere spierziekten.

Methoden
Binnen het project worden vanuit twee projectgroepen van de expertise centra SMA en FSHD, in intensieve samenwerking met collega’s in andere zorglijnen en mensen met een spierziekten en hun naasten, diverse deelthema’s onderzocht, uitgewerkt en uitgetest.

Figuur 2: zorgnetwerk spierziekten voor pilotaandoeningen FSHD en SMA

Relevantie
In Nederland zijn circa 200.000 patiënten met een spierziekte. Zij willen de beste zorg, dichtbij als het kan, en ver weg als het moet. Het is daarom belangrijk dat kwalitatieve zorg, kennis en scholing vanuit de expertisecentra in de 3e lijn ook bij professionals in de regio komt, die kleinere aantallen patiënten met een (specifieke) spierziekte zien.

Betrokken partijen

• Radboud UMC
• UMC Utrecht
• Klimmendaal
• Spierziekten Nederland
• Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
• Koninklijk Nederlands Genootschap Fysiotherapie
• Ergotherapie Nederland
• Federatie Medisch Specialisten
• Kennisinstituut
• Spierziekten Centrum Nederland

Financiering: Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten 2; projectnummer: Z68522123