Patiëntenzorg

Elke patiënt heeft recht op de beste zorg. Met zo’n 600 verschillende spierziekten met uiteenlopende oorzaken en symptomen moet elke centrum voor neuromusculaire ziekten over veel kennis beschikken. Dankzij de bundeling van onderzoek en kennis kunnen we tegelijkertijd per centrum expertise aanbieden.

Zeker op het gebied van deze grotendeels zeldzame ziektes is het echter van cruciaal belang dat deze expertises gedeeld worden en dat de zorgverleners samenwerken. De centra voor neuromusculaire ziekten onder leiding van Spierziekten Centrum Nederland zien er op toe dat zo de richtlijnen voor diagnose en zorg geoptimaliseerd en geharmoniseerd zijn. De stem van de patiënt neemt hierbij een belangrijke plaats in. Om tot goede en patiëntgerichte richtlijnen te komen wordt nauw samengewerkt met de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland.

Ook op internationaal niveau werken we op het gebied van patiëntenzorg nauw samen. Spierziekten Centrum Nederland neemt actief deel aan het Europese samenwerkingsverband voor de zeldzame neuromusculaire ziekten. Dit zogeheten European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases (EURO-NMD) is begin 2017 van start gegaan.