Astrid A. Verhoef

Na mijn opleiding als kinderverpleegkundige in het Lucasziekenhuis in Amsterdam ben ik in 1988 gaan werken op de afdeling kinderneurologie van het UMC Utrecht. In die periode heb ik verplegingswetenschap aan de Universiteit van Utrecht gestudeerd en onderzoek gedaan naar visie op zorg in het Wilhelmina kinderziekenhuis.

In 2008 ben ik begonnen als verpleegkundig specialist in het Spieren voor Spieren kindercentrum en heb ik de verpleegkundig specialisten opleiding gevolgd aan de Hogeschool van Utrecht. Tijdens deze opleiding heb ik me gespecialiseerd in neuromusculaire ziektes, in het bijzonder spierziektes op de kinderleeftijd. Als verpleegkundig specialist in het Spieren voor Spieren Kindercentrum biedt ik zorg aan kinderen met (verdenking op) een spierziekte en hun ouders. Coördinatie van zorg is een essentieel onderdeel in de diagnostiek en behandeling van neuromusculaire ziekten op de kinderleeftijd. De zorg vereist een multidisciplinaire aanpak. Met behulp van ziekte specifieke protocollen en richtlijnen plan ik onderzoeken en interventies die de basis zijn van goed zorg en passen bij het stadium van de ziekte. Als coördinator van zorg en aanspreekpunt van het centrum betrek ik zoveel mogelijk ouders en kind en probeer hun wensen ten aanzien van de zorg centraal te stellen.

Sinds begin 2017 ben ik betrokken bij de behandeling van kinderen met Spinale Spieratrofie (SMA) type 1 met Antisense Oligonucleotiden. Op de polikliniek neuromusculaire ziekten onderzoek en behandel ik onder supervisie van de neuroloog patiënten met een MGUS-polyneuropathie (Monoclonal gammopathy of undetermined significance polyneuropathy.