Esther Kruitwagen-van Reenen

Na mijn studie geneeskunde heb ik 2 jaar gewerkt op de afdelingen neurologie van het Slotervaartziekenhuis en het AMC. Daarna volgde ik de opleiding tot revalidatiearts in het Revalidatiecentrum De Hoogstraat. Tijdens mijn opleiding heb ik onderzoek gedaan naar een meetinstrument om op eenvoudige wijze de handfunctie van patiënten na een beroerte in kaart te brengen. Na mijn opleiding was ik tot 2006 werkzaam in het revalidatiecentrum De Hoogstraat. Vanaf 2006 begeleid ik volwassen patiënten met een spierziekte. Ik ben volledig werkzaam, op de afdeling Revalidatiegeneeskunde van het UMCU, alwaar we met meerdere revalidatieartsen samenwerken met een volwaardig spierziekten team.

Ik ben coördinator van het ALS/PSMA begeleidingsteam en heb een aantal poliklinische carrousels opgezet voor patiënten met SMA, Duchenne en Myotone Dystrofie. Er wordt in de zorg daarbij nauw samengewerkt tussen de kinder- en jeugdrevalidatie en de revalidatie voor volwassenen (locaties: Spieren-voor-Spieren Kindercentrum in het WKZ en het UMCU).

Ik ben tevens werkzaam bij het ALS Centrum Nederland en ik ben betrokken bij meerdere onderzoeks- en innovatieprojecten voor zorgverbetering voor ALS-patiënten. Ik zit ook in de organisatie van het nu jaarlijks ALS Symposium voor behandelteams.

Als medisch adviseur van de diagnosegroep ALS/ PSMA/PLS geef ik regelmatig presentaties voor de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland.

Ons onderzoek en innovatie is gericht op het optimaliseren van de zorg voor mensen met een spierziekte en hun naasten, met specifieke aandacht voor ALS en SMA. We gaan uit van wat mensen nog wel kunnen en helpen hun om grip te houden op hun eigen ziekte. We zetten daarbij ook nieuwe vormen van zorg in zoals e-health (mantelzorg app, virtueel huis, monitoring van uit thuis) en toetsen interventies zoals ademtraining en cognitieve gedragstherapie.

Mijn PhD onderzoek richt zich op kwaliteit van leven en participatie van volwassenen met een voorhoornaandoening.