Ataxie van Friedreich – consensus richtlijn

Een internationaal panel van experts op het gebied van ataxie van Friedreich (AvF) heeft in november 2014 een richtlijn voor de behandeling van personen met ataxie van Friedreich opgesteld1. Deze richtlijn is naar het oordeel van de werkgroep ataxie van Friedreich van Spierziekten Nederland zo volledig dat de werkgroep begin 2015 heeft besloten de aanbevelingen van deze internationale richtlijn te vertalen als opvolger van de meest recente herziening (2007) van de CBO Revalidatiegeneeskundige richtlijn ataxie van Friedreich en voor de Nederlandse situatie van aanvullend of beperkend commentaar te voorzien. Bij het lezen van de Nederlandse bewerking van de internationale consensusrichtlijn voor AvF dient men zich te realiseren dat de originele tekst, van 250 pagina’s aanmerkelijk meer informatie bevat dan de vertaalde aanbevelingen. De Nederlandse werkgroep beveelt degenen die zich willen verdiepen in ataxie van Friedreich en in informatie die ten grondslag ligt aan de aanbevelingen dan ook aan de Engelstalige richtlijn te bestuderen.

Voor de wetenschappelijke onderbouwing heeft de internationale richtlijn gebruikgemaakt van de Elements of Grading of Recommendations, Assessment, Development and Evaluation (GRADE; zie appendix A). Het GRADE-systeem is gebaseerd op het niveau van beschikbaar wetenschappelijk bewijs. Wanneer er geen duidelijk Level I-, II-, III of IV-bewijs gevonden werd, maar er voldoende consensus bestond over een item wordt dit aangeduid met Good Practice Points (GPP).