Witboek ENMC over patiëntenparticipatie in het neuromusculaire veld.

In 2018 organiseerde European Neuromuscular Centre (ENMC) in Milaan een speciale workshop over de positie van de patiënt met een spierziekte in gedeelde besluitvorming. Naar aanleiding van de discussies in deze workshop, is dit voorjaar een witboek samengesteld met aanbevelingen.

De workshop vond plaats in het kader van de viering van het 25-jarig jubileum van het ENMC, dat is opgericht om vanuit de hele wereld vooraanstaande artsen, wetenschappers en patiënten samen te brengen en onderzoek naar zeldzame spierziekten te bevorderen. Er waren 45 deelnemers uit 15 verschillende landen: België, Denemarken, Finland, Frankrijk, Duitsland, Griekenland, Hongarije, Italië, Nederland, Polen, Spanje, Zweden, Zwitserland, Engeland en de VS. Deze groep vertegenwoordigde een breed scala van deskundigen op het gebied van zeldzame spierziekten: patiënten en ouders, vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen, neurologen, revalidatie- artsen, onderzoekers, maatschappelijk werkers en beleidsonderzoekers, psychologen, ethici, vertegenwoordigers van regelgevende instanties (EMA) en farmaceutische bedrijven.

In het witboek wordt beschreven hoe de rol van patiënten versterkt kan worden in de volgende belangrijke aandachtsgebieden:

1. Psychosociale ondersteuning van gezinnen die genetische screening en diagnose ondergaan
2. Overgang van kind, adolescent naar volwassen patiënt
3. Onderzoek dat een grote invloed heeft op het dagelijks leven (voeding, pijn, vermoeidheid)
4. Patiëntenregistraties en weefselbanken
5. Ontwerpen en opzetten van klinische studies
6. Registratie van medicijnen en toestemmingsprocessen

Het wetboek is in het Engels gepubliceerd en kan gedownload worden via de ENMC website.

Of direct:
WhitePaper-FINAL 21-2-2020